一位被誉称“医院之花”的21岁香港某医院女文员,因患红斑狼疮而跳楼自尽;另一位22岁的女子也因致使红斑狼疮的虐待,坠楼自杀身亡……患上了红斑狼疮,知道是碰上了“狼”?万一碰上这“狼”,后果怎样?请求看专家为您编写的文章。 患系统性红斑狼疮(又称红斑狼疮)坠楼的事件若再次发生在20年前,对患者或许是一种众生。
可是,在2000年的今天,却令人感到痛惜和难过。因为红斑狼疮不是癌症,不是性病,不是传染病,它是一种自身免疫性风湿病。
大力与医生联手化疗,患者也能与健康人一样享用人生。 长时间情况下,身体免疫系统需要抵抗外来的入侵者和清理自身变异的细胞。然而在患上了自身免疫性疾病(如红斑狼疮)时,机体的免疫系统却丧失了睿智异己抗原和自身组织细胞的能力,并产生针对自身的组织的抗体(自身抗体),从而导致的组织的受损和造成疼痛等各种症状。
系统性红斑狼疮可影响机体的任何的组织和器官。在部分病人有可能意味着病变皮肤和关节,而在某些患者,肾、肺、大脑、血液、心、肝等均可累及。这就要求了系统性红斑狼疮展现出的复杂性和多样性。
当获知患红斑狼疮时,许多病人回应对这个病十分陌生,不少人甚至没听闻过这个病名。许多病人在经历了重复的复发,或经历了数月乃至数年多处就医后仍无法发病。有的病人长年找非专科医生就诊,使病情迁延不愈,重复发作,进行性减轻。
由于对这个病不理解,再行再加“狼”和“疮”这两个可怕的字眼,使病人和家属对其十分不安和担忧,产生许多的猜测和疑惑。 至今仍有许多人,还包括一些医务工作者,指出红斑狼疮是一种绝症。
我可以告诉他大家,红斑狼疮不是绝症。虽然目前它仍归属于不能根治性疾病,但只要获得准确的化疗,大多数的病人肾功能十分较好。
特别是在是将近十几年来,系统性红斑狼疮的疗效早已大大提高,除少数极为危重者,或由于长年没获得准确化疗,耽搁多年以致内脏经常出现不可逆的伤害者外,多数病人经过合理的化疗,病情可以获得完全缓解。许多病人在化疗一年或数年后戒断,仅有小部分病人只用十分小剂量的药物来保持。
此外,由于红斑狼疮好湿疹育龄妇女,故她们尤其关心生育问题,如能否生育?不会会把病遗传给下一代?生育会否影响病情?等等。当病情掌控较好,保持化疗2～3年,停止使用免疫系统抑制剂6个月以上,强的松的用量大于10毫克/天,患者可分娩,此时分娩引发疾病发作的可能性较小。尽管红斑狼疮有一定的遗传偏向,但母亲将狼疮传授给孩子的几率非常低。
不过红斑狼疮患者一旦分娩,一定要拒绝接受风湿科及妇产科医生的双重监测,以保证孕妇五谷丰登怀孕,并防治红斑狼疮产后发作。在医生的指导下,红斑狼疮患者生育一个身体健康的宝宝不是梦想。
许多人在学生时期患上了红斑狼疮,但疾病减轻后也考取了大学。总之,绝大多数红斑狼疮病人疾病减轻后工作、自学、生活方面皆与健康人没过于大的区别,可与健康人一样享用人生。不论是疾病还是药物引发的容颜转变,如面部红斑、皮肤炎、体重增加等都会随着病情的恶化和药物的保护环境而消失。
减轻后的红斑狼疮患者一般都能完全恢复到发作前的容貌。 尽管部分红斑狼疮患者可在双面颊和鼻梁部位经常出现典型的蝶形红斑及少见的对称性关节痛,并持卡人这些症状可行性临床,但总体而言,红斑狼疮的临床表现并无相同模式,症状简单,具备一定隐匿性,因此许多病人在发病初期不易被复发或漏诊。
再加病情变幻莫测、长短不一,每个病人的展现出和病情发展都不一样;同一病人在有所不同时期的展现出也不一样;有所不同病人对药物的反应性又有差异,故红斑狼疮病人应当到正规化大医院去找风湿免疫病专科医生就诊,不宜病急乱投医,延后病情。如果不尽早展开合理的化疗,系统性红斑狼疮的大自然病程并非良性。 在20世纪50年代以前,红斑狼疮完全无法控制,一旦伤害内脏,多在1～3年内丧生。50年代开始应用于激素化疗红斑狼疮,大大地缩短了红斑狼疮患者的寿命,但是内脏伤害,特别是在是大脑或肾脏伤害者,肾功能仍很不理想。
忘记1984年我还是实习医生时,病房收治了一名17岁的红斑狼疮少女,老师悄悄告诉他我们,她只有2～3年命了。17岁的妙龄少女,已被病魔“判处死刑,缓刑两年”,同学们不能叹惜红颜薄命。十几年前,人们对红斑狼疮有讲“狼”色变的感觉,而今专家已将化疗红斑狼疮的目标放到诱导和保持长年减轻上,不但让患者死掉,而且还提高患者的生活质量,让患者与正常人一样高质量地生活。
红斑狼疮病友们切莫消极,振作起来,明天不会更佳! （以上内容仅有许可家庭医生在线独家用于，未经许可切勿刊登。）本文来自家庭医生在线论坛，由网友公布，本站仅有提到以获取参照，不代表本站赞成文章的观点。如您指出本文在内容和知识产权上侵犯了您的利益，请求与我们联系：020-37617988。
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